妊娠・出産に関しては、主治医から計画的にしたほうがよいとのアドバイスをもらっていましたが、夫のアメリカ赴任中に妊娠が判明しました。薬については心配だったので、一時中断しました。妊娠後、ホルモンのバランスが崩れたため、一時は症状が悪化しましたが、その後は順調で比較的安産で出産しました。

妊娠中に薬を飲み続けるかどうか悩みました。主治医は、私の意見を聞いてくれたうえで「薬を減らすと体調を崩す可能性もある。母子ともに健康に出産するのがベストだからお薬を飲みなさい」と。私もそのアドバイスを受け入れて、無事出産しました。主治医が、私の不安を払拭しようと、過去のデータをたくさん調べてくれたのもありがたかったです。

僕の飲んでいる薬が、子どもに影響しないか心配でした。でも、自分で本を読んだり、主治医の話を聞いたりしているうちに大丈夫かなと感じるようになり、最終的に不安はなかったですね。

発症後に、2人目の子どもに恵まれました。妻との間では「クローン病だから、子どもは諦めよう」という気持ちは一切ありませんでした。もちろん、原因不明なので、「遺伝したらどうしよう」という不安はありましたが、もし子どもがなったとしても、「一緒に闘っていこう」「子どもの面倒はオレが絶対にみる」と妻に話しました。

父親になったときは、今まで以上にがんばっていこうという気持ちがわいてきました。とにかく仕事をしっかりとやっていく。そして、子どもに将来心配をかけないようなレベルまでがんばろうと思いました。

３歳と２歳の子どもたちは「ママは薬を飲むものだ」と認識しています。薬の準備をしてくれたり、「僕も薬を飲みたい」と言ってくれたりします。全部を理解しているわけではないでしょうが、子どもなりに理解してくれているんだと思ったらうれしいですね。

子どもとは一緒になって遊んでいます。泥遊びや滑り台、かけっこしたり、何かに登ったり。公園や子どもの遊び場には、たいてい近くにトイレがあるので、その点も問題なし。本当に体調が悪い時は、もちろん無理はしません。

長男は母乳ではなく、ミルクで育てました。母乳育児を望んだのですが、私が当時使っていた薬とのかねあいで主治医からのアドバイスにより断念しました。

子どもの学校のPTA活動には、積極的に参加できません。行くとしっかりやろうと無理をしてしまうし、具合が悪いときは周りとコミュニケーションを取るのもつらいので。ママ友に病気のことを伝えて理解してもらったほうがいいのか、悩んでいるところです。